Nu är det snart 5 veckor sen vi var nere i Lund med Wilma och gjorde hennes hjärtkateterisering. Då fick vi svaret att Wilma skulle upp på konferans, alltså menat att doktorer och övrig inblandad sjukvårdspersonal skall planera hennes operation. en eller två veckor efter skulle vi få besked om operation via telefon. Här har vi nu gått i 5 veckor snart och inget telefonsamtal....Vart på barn i Kalmar en gång i veckan sen dess, för att kolla viktuppgången som går lite trögt. Älsklingen behöver ladda mycket energi och kraft för att orka med operationen, den som känns dom evigheter. Men, men vår läkare i Kalmar har inte fått fler svar än vi ang. Lund. Mer än att sist han pratade med dom. Ja, det här är så tråkigt, men då visar det sig i Lund att Wilmas läkare där har fått åka hem till Island, och ingen har tagit över hennes fall. Där blir man så ledsen, det är ett barn det handlar om, och spelar ju egentligen ingen roll VEM det handlar om. Nu mår ju Wilma väldigt bra, och hon störs inte av sin sjukdom, mer än att hon är låg i syremättnaden, samt lite tröttare. Men hon är ändå sjuk, och hon ska opereras snart. Läkaren här hemma blev också lite upprörd, och bad om att dom skulle återkomma så fort dom hade gett hennes fall till någon annan. Och det NU! Man undrar ibland vad som är viktigt och inte viktigt, och i det här fallet så var väl Wilma inte viktig, hon kunde väl vänta...Men så ska det F-n inte vara. Här kämpar vi hemma alla med att hon ska äta, få må bra och samla så mycket krafter vi kan både till henne och till oss, och så möts man av det här. Sorgligt...
Idag var vi åter på viktkontroll, och samma fråga fick vi som alltid "har ni hört något från Lund" Och samma svar ger man varje gång "Nä, ingenting" Och samma svar får vi tillbaka "Nä, inte vi heller, och vi har ändå ringt dom, men dom vet fortfarande ingenting". Lika ledsen blir man varje gång, och humöret sjunker till noll....igen..... Så idag tyckte vår sjuksköterska att vi skulle ringa ner till Lund, och begära vettiga svar. Det hade jag tänkt innan, men ibland tryter orken och man orkar inte...man orkar inte får höra på inga svar...det är jobbigt, man måste orka, men hur lätt är det! Men Micke tog telefonen idag när vi kom hem och ringde ner. Och DÅ när man ringer som privatperson, då finns det svar. Jättebra, men varför aldrig annars....När man behöver dom, när en annan läkare ringer till en läkare...var någonstans funkar inte en kommunikationen. Vår läkare här hemma har verkligen stöttat och gjort allt för att vi ska få svar på visa saker, men inte ens han kan få svaren, som är lika inblandad som oss i det här. Jag har full förståelse för honom om han kan bli smått irriterad för att inte få veta någon, Absolut, han är ju hennes viktigaste person just nu, han ser till att Wilma mår bra, han står henne och oss väldigt nära. Vårt största behov just nu, och framförallt Wilmas.
Men som sagt, Micke fick prata med vår kontaktsjuksköterska nerei Lund och hon berättade att Wilma varit uppe på konferans igår. Jättbra,tack, nu vet vi att den biten är avklarad. Ett stort steg i rätt riktning. Berättade sedan att dom försökt få in en operation om två veckor, men det hade tyvärr ej gått, så hon hoppades på att i Juli skulle operationen äntligen bli av. Och när han berättade att vi blivit lovade något svar inom två veckor, hande hon sagt att så får vi inte säga, så får ingen doktor lova. Så hon bad om ursäkt, men det ska inte hon behöva göra, det ska läkaren isåfall. Sen sa Micke att om dom fick in några återfall så tog vi första bästa tid om den möjligheten fanns. Med tanke på rötmånaden och så, så har vi ju som vanligt alltid turen med oss...aldrig längre känns det som. Men vi vill mycket mer än gärna att Wilma ska få sin operation, så vi kan gå vidare...Allt för vår kämpe...Så hon får bli hel, och även hon som vi kunna gå vidare och bara få vara. Vara den pigga och glada tjej som vi har idag, fast ännu mer, utan massa hinder ivägen om man säger så. men just nu tar vi ingenting för givet, nu är det bara den fortsatta eviga väntan på telefonsamtalet, för Wilmas operation. Vi är en liten bit på vägen, men vägen är lång, och vi hoppas innerligt på att vi snart ändå når målet. För vår älskade lilla kämpe!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar