måndag 15 juni 2015

Bara vi tillsammans...

Idag har vi fått permission och får vara alla tillsammans nere på Ronald. Alla får sova i samma rum inatt, utanför sjukhus miljön, så uppskattat och betydelsefullt. Wilma piggnar på sig, men en massa mediciner som måste tas och vi kämpar en timme varje tillfälle dessa ska ges. Men det är tvunget, försöker intala Wilma att det blir bättre att vi får åka hem om hon tar dom. Frustation och en enorm kamp.
Imorgon hoppas vi på att få packa ihop alla våra saker och sätta oss i bilen och åka hem. Det vill vi alla nu. Storasyster kämpar på hon oxå trots att det är mycket väntan och mycket fokus på lillasyster.
Så stolta över våra tjejer. Ni är underbara och vi älskar er så mycket.
Inatt ska vi njuta av att höra varandras andetag....L.Y.C.K.A
Älskar er!!!! Tillsamman klarar vi allt! Än en gång....

Sov gott!


fredag 12 juni 2015

Framsteg...

Natten har varit lugn, hon har sovit och inte haft ont! Förmiddagen var ungefär som igår och hennes humör är mycket bekymmersamt. Vilket är helt naturligt och vem hade inte varit det, tänk vad hon gått igenom... Men det är en kamp med allt. Vi får truga med mat, vilket idag blivit en halv danonino yoghurt typ 2 msk, ett halv glas vatten....inte lustigt att humöret inte vill bli bättre, man behöver ju verkligen energi för att orka och det är ju liksom lite sv vårt bränsle! Men vi hoppas att det kommer igång imorgon ordentligt. Medicinerna hon ska ta via mun är även dom en kamp och sätter mamman å pappans tålamod på prov, dom smakar absolut inte illa men att få i henne 7 ml tar ungefär 45 minuter! Å vi är dumma och jobbiga. Hon ör bitter på oss just nu, och jag förstår absolut, men det känns i hjärtat att höra det...vet att det kommer bli bättre, vi får tänka så.

Hon sov sedan ett par timmar. Och vid 14 ungefär vaknade hon och då passade pappan å Wilma på att  ta sig upp i rullstolen...jag blev mäkta imponerad när jag kom tillbaka, det var ett stort steg efter att ha vägrat flytta sig från sängen knappt rört lillfingret. Så det var dagens höjdpunkt!!!! Jippie!
Nu kom vi till nästa problem, efter detta ville hon inte hoppa ut den, det är ju härligt, men sova i rullstol en hel natt är nog knappast skönt =)
Men hon satt i den i 6 timmar lite drygt, älskade envisa barn!

Dagen andra höjdpunkt var när Clara kom nu ikväll!!!!
"Mamma, vet du hur många gånger du kramat mig nu å sagt godnatt???"
Jaja, bara en gång till ;)
Wilma blev glad och vi tror att det påskyndar wilmas vilja lite att komma tillbaka och se lite positivt framåt.
Både jag & Micke är nog rätt överens om att det är skönt att äntligen vara alla tillsammans igen. Det är något som saknas hela tiden, även om vi behövt vara båda två med Wilma dessa 3 dagar så är det något som fattas.
Men nu är hon är vår fina stora tjej och vilken överraskning på självaste skolavslutningen att få veta att man får komma ner till en mycket saknad lillasyster <3 br="" nbsp=""> L.Y.C.K.A

Imorgon kommer en hel del slangar och mediciner att tas bort! Det känns bra och alla värden osv är bra och har varit sen operationen... För varje slang elr något annat som försvinner syns Wilma tydligare och att hennes återhämtning går framåt...små ljuspunkter som betyder så mycket...och inte allra minst för Lilla hjärtat själv <3 br="">

Tack till alla er som tänker och visar ert stöd till Wilma och oss, det stödet har varit kraften att orka och energin att suga åt sig när det känts tufft och eländigt!! Det har varit riktigt tuffa dagar, men nu ser vi ändå ljuspunkter och det görs framsteg här av en riktigt stark envis kämpe som har en vilja vi många önskar vi hade haft åtminstone en tredjedel av.
Så stolt över dig lilla hjärtat! Fy fasen vad du kämpar.

Tillsammans är vi Starka







torsdag 11 juni 2015

Små små steg i taget...

Efter en jobbig förmiddag då hon hade ont och inte alls var nöjd med situationen beslutades att Wilma skulle bli nedsövd för att ta bort dränaget och lite andra betydande slangar å nålar för att kunna känna sig lite mer "bekväm" och få bort smärtan som uppstår i och med dränageslangarna.
Efter ingreppet slappnade hon av och sov väldigt gott och lugnt.
Vi är nu nere på avdelningen, vilket är ett steg i rätt riktning, intensivvården är färdig, nu blir det "bara" rutinkontroller 1 gång i timmen.
Wilma är väldigt väldigt trött och det är inte alls lustig...hon är inte nöjd med någonting och  vill bara stirra ut i intet. Så hårt att se....det skär i oss, vill bara att hon ska bli befriad från allt, hon förtjänar inte det här!!
Vi är slitna och gråten är nära hela tiden....det är tungt, skit tungt....

Här har vi kommit ner till rummet på avdelning. Lite mer "hemma" miljö än på BIVA.

Operationen gick bra!

Orkar inte skriva något längre just nu, vi är Ledsna å trötta och det hade inte gjort något om lite starkare krafter infunnit sig.
Det är en stor operation Wilma varit med om där dom fått öppna hennes bröstkorg för att ta sig in till hjärtat  för er som inte riktigt förstår hur omfattande det här är.
Operationen gick bra, och hon kom till Biva (barnintensiven) vid 14 tiden igår. Blev borttagen ur  respiratorn vid 20.00.
När vi kom in till henne sa vi att vi älskade henne och höll hennes hand. Då tittade hon upp och blinkade. Men hennes kropp är påverkad av så mycket mediciner (morfin osv) att hon kanske kunde höra våra röster men inte mer än så.....
Älskade lilla barn...jag skulle bara vilja ta allt ifrån dig, det här är inte rättvist!!!
Jag hatar det!
Att se sitt barn ligga i en säng med tre sköterskor ständigt övervakad men slangar hit å dit å infarter å ALLT, det får inte vara så. Vi vill ha vår Wilma tillbaka NU.....

Vi hoppas att hon ska vakna upp mer nu under dagen, men som förälder känner vi nu stor rädsla och under de kommande  dagarna kan så mycket hända. Vi tar timme för timme...d
Känslorna inom mig just nu är många....jag har sovit så dåligt inatt, legat och väntat på att dom nästan ska ringa från BIVA. Men natten har varit lugn, hon sover forfarande.
Micke har sovit bra, det är trots allt bra att någon får lite sömn så får man ta sina vilopauser efter det.

Nu har vi ätit frukost och jag känner mig väldigt nära till gråt idag, det är tufft att föröka hantera dessa situationer när man som förälder är så maktlös!!!!
Allt vi vill just nu är att få ta upp henne och krama henne...men det lär nog dröja någon dag till, tills dess håller vi varsin hand och pussar henne lätt på pannan.

Clara, vi saknar dig så obeskrivligt mycket!!
Du är vår hjälte, du är så duktig älskling! Snart syns vi, mamma och pappa älskar dig till månen och tillbaka!
Miss you.

Va rädda om er, ta vara på all tid ni har tillsammans...




tisdag 9 juni 2015

Inskrivning på barnhjärtcentrum

Allt har gått bra idag, vi tog oss upp till avdelningen och började dagen med röntgen. Superduktig som hon är vår lilla tjej så gick det super precis som alla andra undersökningar idag. Vi har pratat med kirurg och narkos och vi känner oss trygga i vilka händer vi lämnar över henne imorgon... Men det är tufft, riktig ångest och oron över vad som kommer hända är som tusen nålar som tränger längre och längre in. Älskade lilla barn....

Men att vi har en tjej med oss som inte lägger sig ner och tvärvägrar inför varje moment som måste göras inför operationen gör allt lite lättare, hon bara finner sig. Det får trugas ibland men på nått vis vet hon att det spelar ingen roll....hon är hur eller hur tvungen att göra det.
Och emellan alla samtal och allt annat idag så har hon fått sin mamma och pappa att skratta över alla tokigheter hon gör. Helt plötsligt när vi satt och väntade på ultraljudet så börjadehon leka Zombie genom hela korridoren på avdelningen, både jag och micke låg dubbelvikta... Folk trodde väl vi gett henne något, haha. Den med apan som letade bananer var inte dålig den heller, haha. Allt finns på film så det blir en glädje att visa henne om några år.
 Och hon har tjatat om kroppkakor hela dan, hon älskar kroppkakor!!! Men finns det kroppkakor i Skaune? Nä, det gör det inte...kanske dax att börja producera det här, kommer man från Kalmar och heter Wilma måste det finnas :) Hallå klart ni måste äta kroppkakor i skåne!
Det är tur hon har världens bästa farmor som lovat att ta med sig det till henne när dom kommer ner :) någon kommer vara väldigt populär om några dagar! 😀

Vi saknar vår Clara så otroligt mycket och vill bara hämta henne, en lillasyster bara väntar på att storasyster ska komma ner till henne och kramas och finnas där. Vi känner en sån trygghet för dig nu, och det vet vi att du också känner .
Men snart, snart är du här älskling. Och då är vi alla tillsammans igen.

Nu sover lilla sessan och imorgon börjar allvaret...en del av livets längsta timmar infinner sig, oro, rädsla och spänning kommer följa oss många timmar framåt och så den där hemska ovissheten, den är grym......
Kirurgen berättade  att dem inte kommer stänga av hennes hjärta under tiden och där lättade jag lite lite....det har vart en stor rädsla hos mig....men skönt att det inte kommer göras. Sedan beräknar han att det kommer ta i stort sett hela dagen att göra ingreppet.
Det är många många timmar.....usch...finns inga ord...

Tack för ert stöd alla runt omkring....det är så värdefullt och värmer våra hjärtan!
Ta hand om er för nu ska vi ta hand om oss här och ladda i den mån det går inför morgondagen....

Godnatt 💕


måndag 8 juni 2015

Då har vi landat i Lund igen....

Nu var det längesen några rader skrevs här på min blogg!
Men i allt som händer nu så är det många som tänker på oss och framförallt på vår minsta lilla tjej som nu är så stor att hennes hjärtfel måste korrigeras och hennes konstgjorda kärl måste bytas ut då det är för litet. Därför känner vi både Micke och jag att bloggen är bra att uppdatera vad som händer under tiden vi är här nere men vill tillägga att det är i den mån vi orkar och har lusten till det. Mycket känslor kommer säkert att radas ner och du/ni som ser detta på något sätt dumt behöver inte kika in här så enkelt är det......det finns dom personerna i våra liv som faktiskt ser detta som en slags terapi kanske man kan säga som kanske hade velat vara här nere hos oss, eller du/ni som kanske vill skicka ett sms men inte vill störa vilket ni givförsig aldrig gör. Men ni förstår vad jag menar :)

Det har varit många turer hit som slutat med att vi blivit hemskickade med inställd operation osv.
NU sitter vi här i soffan, Wilma sover i sängen och en bilresa på 4 timmar känns! Imorgon börjar resan.....inskrivning och sedan följer operation dagen därpå..... Usch.....vill bara hem igen!

Allt hemma har varit så inriktat på att göra det bästa för Clara som inte kan vara här hos oss innan operation och intensivvårdsavdelningen är förbi....det går liksom inte, och det svider starkt i våra hjärta.... Det är en så ofattbar känsla, jag önskar inte någon den. Men nu ligger 100 procent fokus på Wilma, vi har inget val. Men vi är trygga och vet att Clara har det jättebra och ett stort stöd bredvid sig. Både här och där.
Vi fixade allt inför henne skolavslutning på fredag, hon fick det hon ville och stora bruna ögon tindrade av lycka. Det gör en mamma väldigt glad i hjärtat. En överraskning varje dag har vi också fixat ihop så att hon vet att vi tänker lika mycket på henne som på lillasyster.

Under dagen har vi packat, packat och packat. Wilma ville åka till skälby och trots att tiden var tajt så kunde vi inte säga Nej....vi vet ju att det kan dröja minst 6 veckor innan bröstbenet är läkt och lek på normal nivå är möjligt. 
Vi hämtade Clara på skolan och körde henne till farmor och farfar och därifrån åkte vi med slutmål Lund. 
När jag kom in på vårt rum här på Ronald McDonald så gick all luft ur mig och blev bara så låg och kände att "fy fan vad livet är orättvist" det här kan inte varit meningen.... Jag vet att jag tänkte likadant för 6 år sen, när hon gjorde sin första stora operation. Då var hon 8 månader....så liten. 
Men samma känsla nu som då.... 

Nu ska vi snart gå och lägga oss...energin är slut, måste fylla på med sömn.

Va rädda om er
Ta vara på livet och som jag sagt innan.....lev idag, lev NU....

Godnatt!

tisdag 30 september 2014

Minnen som blossar upp...år efter år...

Lilla mamma....8 år sen idag.....
Just idag för 8 år sen höll jag din hand och mötte din blick för sista gången... samma dag varje år blossar minnena upp och stunden då vi var tvungna att ta ett farväl, ett farväl som ingen någonsin önskar någon, att tvingas släppa taget och det enda som kommer finnas kvar är den ständiga och konstanta smärtan och sorgen efter dig!

Jag trodde imorse att jag skulle fixa dagen, inte falla, inte bryta ihop...men jag hade fel. Min kropp är alldeles för sårbar för att, jag tror någonsin kunna ta den här dagen lättare med åren. Den bär på så mycket, jag skulle nog kunna klocksätta hela dagen...från det att jag kom in i din sal, tills jag slutligen somnade helt tom med tårar fallandes på kvällen hemma. Minnena är så tydliga och bilden av dig som för mig visar en fri sovande mamma i ett rum som innan varit en kamp mot tiden låg vilande och det enda som kändes var vinden som drog från fönstret...men som i ett vindsvep utbyttes till smärtfylld, sorgesam tung luft.
Jag blir aldrig hel igen, hur jag än vill så saknas alltid den största pusselbiten och ingen kommer någonsin kunna ersätta den platsen.
Jag saknar sig så ofattbart mycket och det går inga dagar utan att mina tankar är hos dig mamma...tydliga spår visar att du var min styrka...den som försvann den dagen du lämnade mig...
Saknar allt, saknar dig....föralltid!

Mamma....
   



Tjingeling!

Nu har jag en längre tid känt att det finns ett litet sug efter att skriva! Jag kommer säkerligen inte ha någon som helst rutin på det men känner att när behovet finns så kommer det att göras inlägg =)

Min blogg kommer alltid att finnas. Den har på något sätt blivit en del av mitt liv där jag kunnat vara ledsen, glad, tokig och på nått sätt så mår jag bra av att få dela med mig och samtidigt tömma min "pärla" på känslor så både berör mig men samtidigt ger minnen där jag kan återblicka och ta del av olika tidsperioder i mitt och min familjs liv och vardag! Var och när skriveriet sker finns det ingen vetskap om, det bara faller på!

Va rädda om er  <3 p="">

fredag 15 februari 2013

Överkörd =)

Wilma och jag skulle ha lite mysfika här hemma idag innan det var daxs att promenixa bort till dagis.
Hon öppnar frysen och letar febrilt efter något med mycket socker i, det står  "SUGAR IS MY LIFE" fastklistrar i panna på henne, haha...

-MUFFINS!!, skriker hon

Jag förklara att dom är alldeles för gamla, men att vi kan äta några av alla 285 lussekatter som vi aldrig åt upp vid jul som ligger och skräpar där inne.... Same same every year! Ändå ska man envisas med att man SKA baka dess katter, det är en tradition....men ingen vill äta upp den liksom...=)

Jaja, hon gick med på det....OM hon fick TVÅ stycken och jag skulle ha lika många.

Jag äter upp mina innan hon knappt fått i sig första tuggan. Hon tittar på mig och säger nått i stil med,

-haha, jag har alla båda kvar du har inga mer kvar dom har du ätit upp stackars dig mamma........TYPISKT för dig, och så grimaserar hon lite uppkäftig.....

Jag vart tyst....... hmmm..."typiskt för dig".............Älskade unge!

=)


söndag 10 februari 2013

Tjingeling!


Det var nytt år ja...hmmm, bättre på att blogga? Jaja....

Mitt nya år har börjat sådär, Konstig i kroppen, känns inte helt okej.
Träningen har fått lida, likaså jag. Frustationen över att inte kunna ge allt utan måste hålla tillbaka gör att jag instället strutar i det helt vissa perioder.
Höll på att gå in i väggen i början av vintern, stressen blev en vardag och jag tappade fattningen för vad vila, tagga ner osv var.
En dag på jobbet, kom stickningar i fingrarna och hjärtat började klappa konsigt.....det var då jag stannade upp och insåg att jag helt ignorerat min kropp som sen länge försökt säga ifrån. Från den dagen finns det inget som säger att jag MÅSTE hinna, eller jag MÅSTE göra det....
Nä, jag hinner det faktiskt en annan dag.... Tänker jag idag!

Jag kan säga att nu har det snart gått 4 månader, och jag mår fortfarande inte helt bra.
Många gånger har man läst om dem som hamnat i denna fällan och man har tänkt att "ja det är säkert sant men mycket är nog inbillning"
Idag vet jag att det inte är inbillning, och även att du från dag ett börja att tänka dig för, inte stressa upp osv. Så är kroppen fortfarande i det tillstånd att den reagera med att "skrämma" upp dig, så har det varit med mig iallafall. Säkert för att man inte ska hamna i den onda banan igen och tro att allt ordnar sig på en vecka.
Det har satt sig i mina muskler och leder....Att hela tiden har gått på helspänn och inte kunnat slappna av har gjort att det blivit vardag för mig. Idag när jag lägger mig ner i soffan och bara låter kroppen sjunka ner utan tv så tar det ungefär 5-10 minuter....sen sover jag väldigt djupt.

Och jag kan tänka tillbaka på när jag Var "mitt i allt" som då var min vardag, när jag på jobbet t.ex från den ena stunden bakade bröd till att på 2 röda ta en kund i kassan och komma på när jag betjänar kunden att jag måste göra en prislapp på någon blomma och springer mellan Ugnen, kassan och datarummet!...Och så fortsatte dagen i samma takt liksom....
Helt sjukt galet!!!
Och tänka sig...hämta barnen på dagis/fritids, Jag t.o.m klockar olika ställen jag passerar så det blir samma som gången innan....Hem å laga mat. Äta. tänker att barnen ska sova om 2 timmar då hinner jag träna och duscha, sen natta dom. Efter det äta lite till, och sedan hoppa upp i soffan med telefonen och kolla facebook som jag gjort 10 ggr innan....Och sedan avsluta med att gå och lägga mig!

Det är slut med nu....Jag har blivit skrämd och gått och lagt mig med tron att inte vakna mer....Det här är ingen lek, det är allvar.....
Jag sätter min familj och min kropp i första hand nu....
Det jag inte hinner idag....är skit samma!
Jag gör det en annan dag istället!

Nu ska jag krypa upp i soffan och mysa med mannen i mitt liv, och äta egentillverkade rotfruktschips!
Bara för att jag är jag=)
 
 
Kom ihåg!
Lyssna på din kropp, du har bara en....