Bara vi tillsammans...

Idag har vi fått permission och får vara alla tillsammans nere på Ronald. Alla får sova i samma rum inatt, utanför sjukhus miljön, så uppskattat och betydelsefullt. Wilma piggnar på sig, men en massa mediciner som måste tas och vi kämpar en timme varje tillfälle dessa ska ges. Men det är tvunget, försöker intala Wilma att det blir bättre att vi får åka hem om hon tar dom. Frustation och en enorm kamp.
Imorgon hoppas vi på att få packa ihop alla våra saker och sätta oss i bilen och åka hem. Det vill vi alla nu. Storasyster kämpar på hon oxå trots att det är mycket väntan och mycket fokus på lillasyster.
Så stolta över våra tjejer. Ni är underbara och vi älskar er så mycket.
Inatt ska vi njuta av att höra varandras andetag....L.Y.C.K.A
Älskar er!!!! Tillsamman klarar vi allt! Än en gång....

Sov gott!

Framsteg...

Natten har varit lugn, hon har sovit och inte haft ont! Förmiddagen var ungefär som igår och hennes humör är mycket bekymmersamt. Vilket är helt naturligt och vem hade inte varit det, tänk vad hon gått igenom... Men det är en kamp med allt. Vi får truga med mat, vilket idag blivit en halv danonino yoghurt typ 2 msk, ett halv glas vatten....inte lustigt att humöret inte vill bli bättre, man behöver ju verkligen energi för att orka och det är ju liksom lite sv vårt bränsle! Men vi hoppas att det kommer igång imorgon ordentligt. Medicinerna hon ska ta via mun är även dom en kamp och sätter mamman å pappans tålamod på prov, dom smakar absolut inte illa men att få i henne 7 ml tar ungefär 45 minuter! Å vi är dumma och jobbiga. Hon ör bitter på oss just nu, och jag förstår absolut, men det känns i hjärtat att höra det...vet att det kommer bli bättre, vi får tänka så.

Hon sov sedan ett par timmar. Och vid 14 ungefär vaknade hon och då passade pappan å Wilma på att  ta sig upp i rullstolen...jag blev mäkta imponerad när jag kom tillbaka, det var ett stort steg efter att ha vägrat flytta sig från sängen knappt rört lillfingret. Så det var dagens höjdpunkt!!!! Jippie!
Nu kom vi till nästa problem, efter detta ville hon inte hoppa ut den, det är ju härligt, men sova i rullstol en hel natt är nog knappast skönt =)
Men hon satt i den i 6 timmar lite drygt, älskade envisa barn!

Dagen andra höjdpunkt var när Clara kom nu ikväll!!!!
"Mamma, vet du hur många gånger du kramat mig nu å sagt godnatt???"
Jaja, bara en gång till ;)
Wilma blev glad och vi tror att det påskyndar wilmas vilja lite att komma tillbaka och se lite positivt framåt.
Både jag & Micke är nog rätt överens om att det är skönt att äntligen vara alla tillsammans igen. Det är något som saknas hela tiden, även om vi behövt vara båda två med Wilma dessa 3 dagar så är det något som fattas.
Men nu är hon är vår fina stora tjej och vilken överraskning på självaste skolavslutningen att få veta att man får komma ner till en mycket saknad lillasyster <3 br="" nbsp=""> L.Y.C.K.A

Imorgon kommer en hel del slangar och mediciner att tas bort! Det känns bra och alla värden osv är bra och har varit sen operationen... För varje slang elr något annat som försvinner syns Wilma tydligare och att hennes återhämtning går framåt...små ljuspunkter som betyder så mycket...och inte allra minst för Lilla hjärtat själv <3 br="">

Tack till alla er som tänker och visar ert stöd till Wilma och oss, det stödet har varit kraften att orka och energin att suga åt sig när det känts tufft och eländigt!! Det har varit riktigt tuffa dagar, men nu ser vi ändå ljuspunkter och det görs framsteg här av en riktigt stark envis kämpe som har en vilja vi många önskar vi hade haft åtminstone en tredjedel av.
Så stolt över dig lilla hjärtat! Fy fasen vad du kämpar.

Tillsammans är vi Starka

Små små steg i taget...

Efter en jobbig förmiddag då hon hade ont och inte alls var nöjd med situationen beslutades att Wilma skulle bli nedsövd för att ta bort dränaget och lite andra betydande slangar å nålar för att kunna känna sig lite mer "bekväm" och få bort smärtan som uppstår i och med dränageslangarna.
Efter ingreppet slappnade hon av och sov väldigt gott och lugnt.
Vi är nu nere på avdelningen, vilket är ett steg i rätt riktning, intensivvården är färdig, nu blir det "bara" rutinkontroller 1 gång i timmen.
Wilma är väldigt väldigt trött och det är inte alls lustig...hon är inte nöjd med någonting och  vill bara stirra ut i intet. Så hårt att se....det skär i oss, vill bara att hon ska bli befriad från allt, hon förtjänar inte det här!!
Vi är slitna och gråten är nära hela tiden....det är tungt, skit tungt....

Här har vi kommit ner till rummet på avdelning. Lite mer "hemma" miljö än på BIVA.

Operationen gick bra!

Orkar inte skriva något längre just nu, vi är Ledsna å trötta och det hade inte gjort något om lite starkare krafter infunnit sig.
Det är en stor operation Wilma varit med om där dom fått öppna hennes bröstkorg för att ta sig in till hjärtat  för er som inte riktigt förstår hur omfattande det här är.
Operationen gick bra, och hon kom till Biva (barnintensiven) vid 14 tiden igår. Blev borttagen ur  respiratorn vid 20.00.
När vi kom in till henne sa vi att vi älskade henne och höll hennes hand. Då tittade hon upp och blinkade. Men hennes kropp är påverkad av så mycket mediciner (morfin osv) att hon kanske kunde höra våra röster men inte mer än så.....
Älskade lilla barn...jag skulle bara vilja ta allt ifrån dig, det här är inte rättvist!!!
Jag hatar det!
Att se sitt barn ligga i en säng med tre sköterskor ständigt övervakad men slangar hit å dit å infarter å ALLT, det får inte vara så. Vi vill ha vår Wilma tillbaka NU.....

Vi hoppas att hon ska vakna upp mer nu under dagen, men som förälder känner vi nu stor rädsla och under de kommande  dagarna kan så mycket hända. Vi tar timme för timme...d
Känslorna inom mig just nu är många....jag har sovit så dåligt inatt, legat och väntat på att dom nästan ska ringa från BIVA. Men natten har varit lugn, hon sover forfarande.
Micke har sovit bra, det är trots allt bra att någon får lite sömn så får man ta sina vilopauser efter det.

Nu har vi ätit frukost och jag känner mig väldigt nära till gråt idag, det är tufft att föröka hantera dessa situationer när man som förälder är så maktlös!!!!
Allt vi vill just nu är att få ta upp henne och krama henne...men det lär nog dröja någon dag till, tills dess håller vi varsin hand och pussar henne lätt på pannan.

Clara, vi saknar dig så obeskrivligt mycket!!
Du är vår hjälte, du är så duktig älskling! Snart syns vi, mamma och pappa älskar dig till månen och tillbaka!
Miss you.

Va rädda om er, ta vara på all tid ni har tillsammans...

Inskrivning på barnhjärtcentrum

Allt har gått bra idag, vi tog oss upp till avdelningen och började dagen med röntgen. Superduktig som hon är vår lilla tjej så gick det super precis som alla andra undersökningar idag. Vi har pratat med kirurg och narkos och vi känner oss trygga i vilka händer vi lämnar över henne imorgon... Men det är tufft, riktig ångest och oron över vad som kommer hända är som tusen nålar som tränger längre och längre in. Älskade lilla barn....

Men att vi har en tjej med oss som inte lägger sig ner och tvärvägrar inför varje moment som måste göras inför operationen gör allt lite lättare, hon bara finner sig. Det får trugas ibland men på nått vis vet hon att det spelar ingen roll....hon är hur eller hur tvungen att göra det.
Och emellan alla samtal och allt annat idag så har hon fått sin mamma och pappa att skratta över alla tokigheter hon gör. Helt plötsligt när vi satt och väntade på ultraljudet så börjadehon leka Zombie genom hela korridoren på avdelningen, både jag och micke låg dubbelvikta... Folk trodde väl vi gett henne något, haha. Den med apan som letade bananer var inte dålig den heller, haha. Allt finns på film så det blir en glädje att visa henne om några år.
 Och hon har tjatat om kroppkakor hela dan, hon älskar kroppkakor!!! Men finns det kroppkakor i Skaune? Nä, det gör det inte...kanske dax att börja producera det här, kommer man från Kalmar och heter Wilma måste det finnas :) Hallå klart ni måste äta kroppkakor i skåne!
Det är tur hon har världens bästa farmor som lovat att ta med sig det till henne när dom kommer ner :) någon kommer vara väldigt populär om några dagar! 😀

Vi saknar vår Clara så otroligt mycket och vill bara hämta henne, en lillasyster bara väntar på att storasyster ska komma ner till henne och kramas och finnas där. Vi känner en sån trygghet för dig nu, och det vet vi att du också känner .
Men snart, snart är du här älskling. Och då är vi alla tillsammans igen.

Nu sover lilla sessan och imorgon börjar allvaret...en del av livets längsta timmar infinner sig, oro, rädsla och spänning kommer följa oss många timmar framåt och så den där hemska ovissheten, den är grym......
Kirurgen berättade  att dem inte kommer stänga av hennes hjärta under tiden och där lättade jag lite lite....det har vart en stor rädsla hos mig....men skönt att det inte kommer göras. Sedan beräknar han att det kommer ta i stort sett hela dagen att göra ingreppet.
Det är många många timmar.....usch...finns inga ord...

Tack för ert stöd alla runt omkring....det är så värdefullt och värmer våra hjärtan!
Ta hand om er för nu ska vi ta hand om oss här och ladda i den mån det går inför morgondagen....

Godnatt 💕

Då har vi landat i Lund igen....

Nu var det längesen några rader skrevs här på min blogg!

Men i allt som händer nu så är det många som tänker på oss och framförallt på vår minsta lilla tjej som nu är så stor att hennes hjärtfel måste korrigeras och hennes konstgjorda kärl måste bytas ut då det är för litet. Därför känner vi både Micke och jag att bloggen är bra att uppdatera vad som händer under tiden vi är här nere men vill tillägga att det är i den mån vi orkar och har lusten till det. Mycket känslor kommer säkert att radas ner och du/ni som ser detta på något sätt dumt behöver inte kika in här så enkelt är det......det finns dom personerna i våra liv som faktiskt ser detta som en slags terapi kanske man kan säga som kanske hade velat vara här nere hos oss, eller du/ni som kanske vill skicka ett sms men inte vill störa vilket ni givförsig aldrig gör. Men ni förstår vad jag menar :)

Det har varit många turer hit som slutat med att vi blivit hemskickade med inställd operation osv.

NU sitter vi här i soffan, Wilma sover i sängen och en bilresa på 4 timmar känns! Imorgon börjar resan.....inskrivning och sedan följer operation dagen därpå..... Usch.....vill bara hem igen!

Allt hemma har varit så inriktat på att göra det bästa för Clara som inte kan vara här hos oss innan operation och intensivvårdsavdelningen är förbi....det går liksom inte, och det svider starkt i våra hjärta.... Det är en så ofattbar känsla, jag önskar inte någon den. Men nu ligger 100 procent fokus på Wilma, vi har inget val. Men vi är trygga och vet att Clara har det jättebra och ett stort stöd bredvid sig. Både här och där.

Vi fixade allt inför henne skolavslutning på fredag, hon fick det hon ville och stora bruna ögon tindrade av lycka. Det gör en mamma väldigt glad i hjärtat. En överraskning varje dag har vi också fixat ihop så att hon vet att vi tänker lika mycket på henne som på lillasyster.

Under dagen har vi packat, packat och packat. Wilma ville åka till skälby och trots att tiden var tajt så kunde vi inte säga Nej....vi vet ju att det kan dröja minst 6 veckor innan bröstbenet är läkt och lek på normal nivå är möjligt. 

Vi hämtade Clara på skolan och körde henne till farmor och farfar och därifrån åkte vi med slutmål Lund. 

När jag kom in på vårt rum här på Ronald McDonald så gick all luft ur mig och blev bara så låg och kände att "fy fan vad livet är orättvist" det här kan inte varit meningen.... Jag vet att jag tänkte likadant för 6 år sen, när hon gjorde sin första stora operation. Då var hon 8 månader....så liten. 

Men samma känsla nu som då.... 

Nu ska vi snart gå och lägga oss...energin är slut, måste fylla på med sömn.

Va rädda om er

Ta vara på livet och som jag sagt innan.....lev idag, lev NU....

Godnatt!