Så liten, men så envis......Vår lilla kämpe!

Dagarna nere i Lund var både jobbiga och fyllda av oro. Att se sin nyfödda dotter ligga uppkopplad till apparater och undan för undan görs det rutinkontroller för att se att allt ligger på en stabil nivå. Hon var i behov av syrgasen hela tiden. Vid hennes sida finns hela tiden någon som har full koll på henne, och hon lämnas aldrig ensam. Och så fort något inte är som det ska så signalera apparaterna. Vi sitter vid hennes säng, eller snarare öppna kuvös. Ögonen ständigt på henne och så kan man sitta i timmar. Men att bara få se men inte hålla är en jobbig känsla. Hon, vår nyfödda lilla kämpe, så liten, så sjuk. Varför? Våra blickar kontrollera hela tiden värdena på apparaten som visar hjärtrytm, puls och syretillförseln. Allt var ju så bra. Helt plötsligt sitter vi nere i Lund. Och Clara tjejen fick vi bara kasta över till Linda och Martin som fick köra hem henne till Farmor och Farfar. Stackars liten. Hade sån ångerst. Har hela tiden tänkt att hon redan från början ska få känna sig delaktig och att vi måste ta oss tid till henne också när vi kommit hem med Wilma. Nu blev det helt fel. Hon fick se sin efterlängtade lillasyster i 10 min, uppkopplad och full med lustiga prylar som fyllde hela hennes kropp. Det var ju inte så det var tänkt. Och sen bara kör vi iväg henne. Tack och lov så älskar hon att vara hos farmor och farfar, så nu har inte det varit något större problem. Bara jag som mamma som tar åt mig så fruktansvärt mycket. Och precis nyförlöst sen några timmar tillbaka och i ett chocktillstånd som inte går att beskriva med ord. Micke som inte visste något om vad som hänt, utan kommer upp och ska hälsa på och möts av en helt annan syn än den han förväntade sig. Stackars honom. Vilken chock, helt plötsligt byts glädje ut mot allvar och en evig väntan på vad för svar som skall komma. man befann sig i en värld där tankarna och rädslan för vad som skulle hända helt plötsligt hade tagit över våra liv.

Vi får reda på att det rör sig om ett hjärtfel som heter Fallots Pulmonalatresi. Ett hjärtfel som utgör ca 5.5% av alla hjärtfel. Fallots betyder att det är hål i skiljeväggen mellan kammrarna. Och Pulmonalatresi innebär att lungpulsådern till hjärtats högra kammare är tillsluten, och därmed kan inget syre komma ut till lungorna.

Hon är nu för liten för operation av själva hjärtfelet, kommer antagligen ske runt 10-12 månaders ålder. Däremot har dom opererat in en Shunt  för att kunna syresätta blodet fram till dess att operationen blir av. När narkospersonalen kom för att hämta henne till opertion, brast det för mig. Att se sitt barn som är helt omedveten om vad som händer föras iväg och in bakom stängda dörrar, var väldigt svårt och tårarna rann nerför kinderna och ville inte sluta. Men som både Jag och Micke visste så var hon i trygga händer. Hon behandlades av proffs och dom visste exakt vad dom gjorde. Ett stort tack till all underbar personal. Vi har hela tiden känt oss väl omhändertagna. Har kunnat skratta och prata om saker som inte bara handlat om den situtaionen vi befann oss i. Ni har vart ett av våra största stöd, likaså alla vänner och familjer. Vad hade vi gjort utan er!

Wilma opererades på fredagen och samma kväll kom Clara ner till oss. Vi fick bo på Ronald Mcdonalds barnhus. Vilket ställe!! Kunde man känt sig mer hemma! Här bor familjer som värdar någotav sina barn på sjukhus en längre tid. Dm bor här med syskonen. Man har sitt egna sovrum och toalett. Du lagar din egna mat i köket, kan sitta ner i ett av alla tvrum och barnen kan leka i det maffiga lekrum som hade allt! Clara älskade detta stället. Hon har numera 2 hem säger hon. Ronald Mcdonalds och det gröna huset. Lilla gumman, hade vi inte haft dig där nere så hade vi nog inte skrattat eller orkat kämpa under dom dagarna vi befann oss där. Du förgyllde dagárna och var så duktig hela tiden. Trots att mamma och pappa var ledsna och trötta. Men som sagt tack vare dig orkade vi.......Och du charmade all personal på sjukhuset, lilla "stora"prinsessan!

Wilma repade sig bra efter operationen, oerhört snabbt och personalen var imponerade av hennes livsvilja och kämparglöd. Redan på Söndagen blev vi nerflyttade till kardiolog avdelningen. På några få timmar från att ha varit ständigt övervakad till att bli av med en nål där och en slang där flyttas ner till ett rum, med enbart kontroll en gång i timmen. Nu skulle jag och hon sova ihop för första gången. Micke och Clara fick sva på Ronald. Nu var det kontroll av syre varje timme. Mat var tredje timme. Då skulle hon först vägas, sedan ammas sedan vägas igen för at se hur mycket hon fått i sig genom ammningen, och det hon inte fått i sig där skulle sedan ges i sonden. Efter det var det blöjbyte för att kontrollera att hon kissade. Så timmarna flöt på rätt fort. Hon blev bättre och bättre. Och när ronden kom in på Måndags förmiddagen kom det väntande beskedet att allt såg jättebra ut och vi kunde räkna med att få åkahem på Onsdagen. Då släppte en bit av den sten som förföljt oss i över en veckas tid. VI SKULLE FÅ ÅKA HEM! Åka hem med vår lilla kämpe, få bli en familj. Leva ett så någorlunda nomalt liv med våra två döttrar, dom finaste man kan få. Våra prinsessor! 

Hela vägen hem sov dom i varsin bilstol. Så fina, bara våra! Väl hemma kändes allt så overkligt. Var det verkligen så här vi skulle ha det nu, isåfall var det fantastiskt! Tar ett tag att vänja sig. Men det blir bättree och bättre förvarje dag. Men vi vet hela tiden vad som komma skall, det sitter i bakhuvudet hela tiden. Ännu en jobbig tid kommer att infinna sig. Men vi lever för stunden, tar inget förgivet längre. Njuter av varje sekund. Och kommer aldrig mer bråka för lite spilld mjölk. Livet kan vända så fort, när du minst anar det. Liver är värt mer än så! Vår älskade lilla kämpe!

Nu sover dom i varsinn säng, så fina, så älskade